SER LIVRE

Hoje, 27 de Junho, acordei e vestiram-me o biquíni. Olhei para a praia e deu-me imensas saudades de quando andava, cresceu uma tristeza e revolta dentro de mim que as lágrimas correram pela cara.

Um tempo espetacular, uma praia incrível e um mar sereno. Vontade de ir pela praia fora a correr e entrar pelo mar a dentro.

Adorava de saber o porquê a mim, não chegava a paralisia cerebral?

Dizem que as cadeiras de rodas não provocam entraves na vida de alguém, tudo bem, mas é foda estar nela a vida toda, só quem está é que entende.

Perfeito era ser normal,  autónoma. Ir para a praia sozinha, tomar banhos de mar, ser livre...

Férias só para fazer o que me apetecia e estar comigo mesma.

Pode ser que noutra vida tenha essa sorte. Chega de ser "castigada" nesta vida. Quero e desejo outra melhor e feliz...

SER LIVRE!

Joanas!

Na minha vida têm aparecido raparigas, mulheres, com o nome Joana. Não sei qual o motivo! 

Todas diferentes e importantes na minha vida.

Em primeiro lugar, a minha prima, Joana, é a irmã que nunca tive\nem vou ter. Temos uma pequena diferença de idades, quatro anos, dizem que somos muito parecidas. Mas com feitios muito diferentes. Quando éramos crianças, as suas roupas vinham para mim. Estávamos muito tempo juntas, eu passava a maior parte do meu tempo na casa dos meus tios, pois o seu irmão (meu primo) é da minha idade (mais novo cinco dias do que eu) e andamos na mesmo turma desde o infantário até ao nono ano letivo. Tenho um carinho muito especial pela  minha prima, em criança gostaria de imita-la. Tanto a minha prima como o meu primo, nunca tiveram\nem têm preconceitos de estar comigo, ou levarem-me a algum lado ou, até, de me apresentarem os seus amigos e namorado\a. Quando vêm uma pessoa preconceituosa ficam “passados”, por vezes “soltam a língua” (sem maltratar ninguém). Adorava quando íamos de férias com os meus tios e primos, quando a minha prima me levava ao shopping (parecíamos duas tolas a entrar nas lojas todas e a ir para os provadores vestir e tirar, tantas vezes, e as nossas mães a ralhar-nos). Momentos muito fixes! 

Joana é a minha terapeuta da fala, espetacular e incrível. Conhecemo-nos através da minha mãe e no início da sua carreira. Foi e é, a melhor terapeuta da fala do mundo, melhorei imenso a fala e a deglutição. É uma pessoa sem preconceitos e ai daquele que os tenha, fica “tola”, explicando que somos todos iguais e não existem barreiras. Fez questão de que eu fosse aos escuteiros dar o meu testemunho e diz que nada é impossível, no final fomo-nos divertir um pouco pela noite fora. As nossas idades são próximas e às vezes “chocamos”, porque quer que eu seja mais independente e que viva a vida. O que não é assim tão fácil! No entanto, diz-me que o problema está na minha cabeça e que nada é impossível, se quisemos tudo é possível. Adoro a sua maneira de ser e de ver o mundo. Gosto muito dela e agora ainda mais, porque está grávida e vou ter o privilégio de acompanhar a sua gravidez e seu filhote. Quando me deu a novidade, disse-me: “Não achas que estou com mais barriga? Estou grávida Ritinha. Vais ser tia.” (eu na brincadeira disse: “Tia não, é de velha. Prima é melhor.”) Está feita, porque vou muitas vezes colocar as mãos na sua barriguinha, dar beijinhos e quando nascer irei á sua casa sempre que puder (mesmo tendo degraus á entrada do edifício). É uma amiga que todos gostavam de ter, amiga do coração. Muito fixe!

Joana, fisioterapeuta, é uma pessoa maravilhosa e amável. Conhecemo-nos quando eu fui para a clínica neuro-reabilitar em Braga, devido ao estrangulamento medular. Na altura não era a minha fisioterapeuta mas notava-se uma atenção para comigo. Quando veio a pandemia, o meu fisioterapeuta decidiu deixar de trabalhar na clínica. As fisioterapeutas revezavam-se, para que eu não ficasse sem terapia, até contratarem outra. Quando veio outra fisioterapeuta, a Joana decidiu que ficava comigo duas vezes por semana (nas outras duas sessões ficava com a fisioterapeuta nova). Neste caso, ganhamos maior amizade e intimidade, uma vez que estamos duas horas por semana juntas e com muito toque físico (terapia neurológica é muito de tocar e mexer nos músculos do corpo todo). Através desta amizade e á vontade, aconselhou-me, a mim e á minha mãe a experimentar reiki, (uma vez que a minha mãe é muito ansiosa e teve dificuldades em aceitar a realidade, as minhas limitações, pois exigia muito de mim, o que é impossível e prejudicial), não “senti” nada de especial com o reiki. Foi nesse momento que me deu um clique, voltar a ir um psicólogo a que já tinha ido em adolescente (adorava estar na sua presença, transmitia paz e serenidade, um anjo de pessoa, ainda sinto isso), por motivos de “força maior” de outras pessoas tive que deixar. Pesquisei na internet o local onde trabalha e, no dia do meu aniversário pedi para marcar uma consulta, e assim foi. Adoro estar com o doutor, ajudou-me a entender o meu propósito de vida e objetivo (ninguém está nesta vida por acaso). Agradeço imenso á Joana por me ter dado esse estímulo para melhorar a minha vida. É uma pessoa que se entrega e se dedica muito aos seus pacientes, preocupasse com todos os que a rodeiam, amiga do amigo (tal como eu sou). 

A minha esteticista é, também, Joana. No pouco tempo que estamos juntas, parece ser um ser humano simples e sem preconceitos (talvez por ter um irmão numa cadeira de rodas). Não sei dizer muitas mais coisas sobre ela porque é muito pouco o tempo que estamos juntas.

Adoro pessoas simples, honestas e sem preconceitos por terem familiares e\ou amigos em cadeira de rodas ou com outras diferenças. Serem o que são, não serem uma pessoa pela frente e por trás serem outra.

Tive outra Joana na minha vida, encontramo-nos no 10° ano letivo e fomos juntas para a universidade. Ajudava-me imenso, apoiava-me na escola e era muito minha amiga, até mudei de curso na universidade para ter o seu apoio. Passamos aniversários, jantares de curso, viagem de finalistas do 12° ano letivo, imensas coisas juntas. De repente, no 2°ano da universidade, “encheu-se”, queria viver a “vida académica” e comigo não conseguia. E, ainda, “fez” a cabeça dos restantes colegas, á sua maneira. Fiquei destroçada e triste. Nessa altura, juntei-me aos rapazes que me ajudaram sempre, no que necessitava. Não acho que era um estorvo na sua vida, nem a impedia de nada, mas tudo bem. Consegui ultrapassar os obstáculos e acabar o curso sem deixar nada para trás.

Não sei porquê que há pessoas falsas, maldosas e interesseiras…  

Capacitismo e preconceito desta sociedade

 Quinta-feira, dia 9 de junho, tive com uma pessoa incrível, durante uma hora e meia. Sem contar e nem estar nada combinado, o meu pai participou na conversa. Ninguém estava a contar que fosse assim, o que foi ótimo.

Conversamos de diversos assuntos, tais como: feitios, personalidades, preocupações, receios do futuro, entre outros.

Eu e o meu pai temos o mesmo feitio e é por isso que, as vezes, discutimos. Mas também damos bem em termos de tomar decisões e de ter ideias idênticas. Somos de ideias fixas e persistentes, muita gente não gosta mas somos assim. Sempre fui desde criança e adora ser igual à minha mãe, é o meu ídolo. Tive azar porque não sou muito parecida com ela e nem a personalidade. Sou muito parecida com o meu pai e tenho muito ADN da minha tia, em termos de não conseguir tomar comprimidos, não gostar de roupa junta e cintas subidas (o umbigo não pode estar tapado, abafa e falta o ar), os gostos são idênticos. Por vezes a minha mãe diz que parece que sou filha da minha tia do que dela própria.

Gosto de aventuras, de adrenalina e loucura. Já andei de moto, fiz slide, andei e ando de carro em alta velocidade, entre outras. Falta-me atirar de um avião com paraquedas e andar outra vez de moto e, também, ir ao rock in rio (adrenalina, música e do espetáculo). 

Os meus pais preocupam-se muito com o meu futuro e com o medo que ninguém “cuide” de mim quando morrerem. Digo, tantas vezes, que devesse viver um dia de cada vez, aproveitar a vida ao máximo e tudo se resolve, existe solução para tudo menos para a morte. Viver a vida da melhor forma, não estar sempre a pensar no dia de amanha, hoje estamos cá amanhã não sabemos. Viver o momento.

Ao contrário do que posso demonstrar, não tenho medo da morte. O que tenho medo e receio, é do sofrimento de perder quem amo. Porque eu morrer não tenho receio nenhum. Quando for a minha vez irei. Não queria que fosse uma morte sofrida, de dor, é por isso que sou a favor da eutanásia. Ninguém, no meu entender, deve estar em sofrimento profundo, com imensas dores (nem com medicação) e sem solução (esperança de vida, até dito pelos próprios médicos), á espera que o coração pare. Na minha opinião, acho que é um ato de crueldade para com o ser humano, num estado de democracia e liberdade. 

Sobre a sexualidade, gosto muito do meu corpo, acho-me sexy, não alterava nada. 

A cadeira de rodas é a maneira de poder deslocar-me para todo o lado, senão nem sequer saía da cama ou de casa. Ainda bem que inventaram a cadeira de rodas, dá liberdade e autonomia às pessoas como dificuldades de andar. Antigamente, a pessoa que não andasse ou tivesse deficiência motora, ficavam fechados a vida toda em casa. No tempos modernos, já todos podemos ter uma vida ativa através de equipamentos de apoio, cada vez mais atualizados. O que falta, ainda, mudar é a mentalidade do ser humano. A nova geração já tem outro pensamento mas ainda não é suficiente, ainda dão ouvidos aos mais velhos e não pode ser. As escolas e infantários começam a ter, cada vez mais, crianças com necessidades especiais, o que é ótimo para a sociedade, só que há pais preconceituoso e não querem que o seu filho conviva com essas crianças especiais (como aconteceu comigo no infantário, tivemos pena, não sei nem deixei de ir aos passeios por causa do um pai que não queria seu filho junto a mim, o menino podia ficar traumatizado), como é possível!

 Ainda existe muito preconceito, capacitismo, como ir na rua e ouvir: 
- “coitadinha, que pena estar numa cadeira de rodas, é tão bonita” (lol, só os feios é que tem que estar numa cadeira de rodas (para mim não há pessoas bonitas nem feias));
- “olha uma bebé” – a dizer para o filho pequeno (porquê que olham para nós, seres humanos, como bebés ou crianças, não entendo (acontecia-me isso quando ia passear, percursos longo, de carrinho de criança, pois era pequena e magra dava perfeitamente e ocupava menos espaço. Lembro-me, e dá vontade de rir, numa visita de estudo no 5° ano, uma mãe passou por mim e disse para o filho: “é uma bebé grande”, o meu primo e colegas passaram-se e responderam: “não é bebé, é uma adolescente normal só com dificuldades em andar. É o que a senhora deve explicar ao seu filho.”));
- “deus vai ajudar a voltares a andar” (mas quê é que diz que eu quero andar, correr, etc, a pessoa não conhece-me de lado nenhum para saber o que quero ou deixo de querer);
- “estas a fazer fisioterapia para quê, para andares?” (a fisioterapeuta é como uma ginástica e melhorar alguns movimentos).

Perguntam à minha mãe se estou melhor ou pior. O que eu tenho não é uma doença, mas sim um problema. Não entendem nem percebem, ou fazem-se de “burrinhos”. 

Neste país ainda existe tanta coisa para mudar, em termos de mentalidades e acessibilidades. As pessoas tenham que nos ver de forma igual, se pedimos ajuda, ajudarem, se não deixa-nos no nosso canto, não pressionarem. Os municípios, estabelecimentos e edifícios deviam de ter acesso a cadeira de rodas, rampas e WC. Por exemplo, quero ir da minha casa á cidade de cadeira elétrica não posso porque não há passeios apropriados nem rampas nas passadeiras. Quero entrar numa loja ou restaurante tenho que antes ver se tem rampa ou é ao nível do passeio, se tem WC para cadeiras de rodas, se tem espaço para uma cadeira de rodas, enfim. As pessoas é que não facultam o acesso a tudo o que os “normais” fazem.

Há muito a mudar neste país. Tive o privilégio de conhecer outro país, Alemanha, e sem dúvida é muito mais evoluído do que Portugal. Passeios, rampas ou plataforma, espaços amplos, WC para cadeiras de rodas em todo o lado, transportes adequados, as pessoas não são preconceituosas um país muito à frente. Não sei se é por que as pessoas de cadeira de rodas “saem” mais à rua, fazem uma vida ativa e o país teve que se adaptar e modernizar. Se for isso, então apelo a todos os que se deslocam em cadeira de rodas saírem de casa e venham para a rua, ligas e estabelecimentos, haver se o nosso país modernize e façam acessos para todos.

Capacitismo e preconceito só existem na mente de cada um se quiserem!

Cada um pode e deve mudar e evoluir!

Anjos

Existem anjos no céu e na terra, comprovar isso mesmo.

Conheci uma pessoa, que se tornou numa amiga de coração, um anjo. Trabalhava ao lado do local do trabalho dos meus pais, amizade veio daqui.
Conhecemo-nos melhor quando tive que ir uma semana para o trabalho dos meus pais porque não tinha com quem ficar. Aproveitava para ir pró gabinete dela passar a manhã, pois não gostava de estar na pastelaria a aturar os clientes, mas ia contra a vontade da minha mãe. Passamos bom momentos juntas, divertimo-nos imenso.
Tivemos mais intimidade quando fomos de férias juntas, não estava nada combinado, foi de surpresa. Nesse ano, não fomos de férias com os meus tios, como era habitual. Fui eu e os meus pais, e levamos também a minha prima. Quando estávamos no Algarve, ela ligou a perguntar se conseguíamos arranjar um apartamento para eles, os três. Uma vez que estavam em Lisboa a ver um jogo de futebol e de caminho passavam alguns dias no Algarve. Como o apartamento onde estávamos tinha camas para todos, decidimos juntarmos todos. Assim foi.
Foi as melhores férias da minha vida. Diverti-me imenso, principalmente com ela.
A praia tinha e tem imensos degraus, praia da Rocha em Portimão. Por esse motivo, a minha mãe decidiu que só se ia para a praia de manhã. Mas o que eu queria era ir o dia todo, adoro praia. Como a minha amiga sabe disso, decidiu que me levava também de tarde, mesmo que os meus pais não fossem. Deixávamos ir todos à frente e ela levava-me ao meu ritmo, sem correrias nem stress, muitas vezes às suas costas ao esturro do sol, sem ninguém saber. Estávamos sempre juntas, íamos ao mar juntas, comia ao seu lado, tomava banho com ela (a primeira vez tive um pouco de vergonha, mas deixou-me á vontade para lhe tocar na pele e dar beijos, pois sou muito de toque). Muito fixe, seu filho como era pequeno, tinha ciúmes.
Em Novembro de 2017, mês em que me senti com fadiga e fraqueza, a minha amiga descobriu que tinha cancro no pulmão. E mais tarde veio a descobrir que tinha metástases no corpo todo. Fiquei destroçada e ainda mais triste e deprimida.
Quando fui operada á coluna foi-me visitar a casa, já com alguma tosse e cansaço. Dizia-me muitas vezes que não queria morrer, gostava muito da vida.
Em Outubro\Novembro de 2018 foi internada do IPO, já muito debilitada e com muita tosse. Pedi à minha mãe para irmos visita-la, o seu namorado não queria que ninguém a fosse ver, mas eu tinha que vê-la e senti-la, pressenti que era o seu fim. Consegui, lembro-me como se fosse hoje, quando entrei no quarto, seus olhos reluziram-se e iluminaram-se. Estava com máscara de oxigenação, tirou-a e disse: “Ritinha, vieste. Como estás? Obrigada por teres vindo.”, apertou-me a mão com força. Conversarmos um pouco, insistimos para jantar alguma coisa, colocou-se a pé para eu a abraçar e beijar, momento único.
Faleceu no dia 9 de Janeiro, senti e sinto um vazio dentro de mim e uma tristeza profunda.
Gostava que soubesse que é o meu anjo que está no Céu a iluminar o meu caminho. Nunca a esquecerei, está sempre no meu pensamento e coração, amo-a para o resto da vida. Tenho imensas saudades da sua voz, cheiro, abraços, beijos, toque, pele…
Agradeço por ter cruzado da minha vida atual e desejo reencontrá-la noutra vida.

Na terra existem anjos, como a minha mãe que é a pessoa mais incrível e maravilhosa que conheço. Não é por ser minha mãe, mas é realmente um anjo. Faz tudo para me ver feliz.

Recentemente reencontrei um ser humano (não vou identificar mas quem é sabe-o) incrível, um anjo. Já nos tínhamos cruzado à bastante tempo, só que por força de outras pessoas deixamos de estar juntos. No dia no meu aniversário, deu-me um clique e pedi à minha mãe para lhe ligar, precisava de reencontra-lo, nesta face difícil da minha vida. Ainda bem que o fiz, sinto-me melhor e feliz. Quando estamos juntos sinto uma paz, uma tranquilidade, parece que não existem problemas. Não sei explicar muito bem, só sei que é um anjo que apareceu para me ajudar a melhorar a minha vida.
Agradeço imenso pelo ser humano maravilhoso que é  e por fazer parte da minha vida, agora e para sempre.

Estrangulamento medular

Tenho paralisia cerebral desde que nasci, provocada no parto (como podem ler a publicação “Na hora do meu nascimento”), com muita terapia e esforço consegui andar de andarilho, fazer a minha higiene sozinha, vestir sozinha, fazer tudo sozinha.

Licenciei-me em Finanças, trabalhei 2 anos na Câmara, tudo perfeito até dezembro de 2017. Quando comecei a sentir que estava a perder equilíbrio e com fadiga, mas pensava que era de uma medicação (que ajudava a minha hipertonia) e da fisioterapia. Estava a tomar uma medicação desde abril de 2017, porque vi na televisão o Dr. Rui Vaz a fazer uma operação inovadora ao cérebro, para melhorar a vida das pessoas com hipertonia e movimentos incontornáveis. Pedi á minha mãe para marcar uma consulta com o doutor, pois queria deixar o andarilho e ser mais livre. Não foi o Doutor que me atendeu, mas sim uma colega da sua equipa, mandou filmar o meu dia-a-dia e através dos vídeos disse que não podia fazer a operação, pois era um risco e que estava muito bem, dentro da paralisia. Mas que deveria tomar uma medicação para a hipertonia. A minha mãe não queria que eu tomasse essa medicação porque quando estive em Cuba tomei e esqueci-me de tudo o que tinha aprendido na escola. Mas comecei a tomar em doses pequenas.

No dia de natal, 24 de dezembro de 2017, assustei-me e tombei, com o tronco, para cima da cadeira que estava ao meu lado. A partir dai não me equilibrava muito, nem de joelhos. Na passagem de ano, ainda fui a pé a um recinto de festa, mas com muita dificuldade e desequilíbrio.

Em janeiro, fui a um médico e disse que era da medicação, parei com a medicação e continuava a piorar, não conseguia andar e comecei a andar de cadeira de rodas. Fui á colega do Dr. Rui Vaz, examinou-me e perguntou se era emoção e se era por causa de algum namorado, ri-me na cara da médica e disse que não era emoção nem namorado nem nada, não sabia o que era, mas que tinha algo tinha. Conclusão, receitou-me uns calmantes e antidepressivos, visto que só chorava e estava deprimida.

Passado 2 semanas fui para as urgências do hospital de Braga, onde fui vista por quatro neurologistas. Examinaram-me da cabeça aos pés durante uma hora, não viram nada de especial. Insistiam que era emoção, mais uma vez ri-me na cara delas e passei-me, a emoção não me paralisava. Queriam injetar toxina botolinica nas penas, não autorizei, pois não sabiam o que eu tinha e iam injetar apenas porque sim.

Semanas mais tarde, fui a outro médico que também não descobriu nada, o tempo a passar e eu a ficar pior, nem conseguia comer sozinha, nem fazer nada, só mexer a cabeça.

Primeiro que descobrissem o que eu tinha, demoraram 4 messes.

Com o tempo a passar e cansada de não saber o que tinha, ligamos para a associação que andei fazer fisioterapia em crianças, e pedimos o contracto do médico neuropediatra que me viu em bebé. Falamos com ele e marcamos consulta de urgência onde ele se encontrava, Oliveira de Azeméis. Lá fomos nós, examinou e mandou-me urgentemente fazer uma ressonância ao corpo todo. Fiz a ressonância em Coimbra numa clínica da sua confiança. No mesmo dia em que fiz a ressonância, o doutor Luís ligou a dizer que tinha um estrangulamento medular na C3 e C4 com edema, para ir urgentemente para o hospital de Braga para ser operada. Só que demoram 29 dias a chamar para a operação, mais tempo com a medula estrangulada.

A operação foi a 9 de Abril de 2018, felizmente, correu bem. Estive quase 3 meses à espera para ir para o centro de reabilitação do norte, porque o médico que me operou e a fisiatra não me mandaram diretamente para o centro de reabilitação.

No centro de reabilitação do norte estive um mês e meio, sem melhoras. Os fisioterapeutas não tinham especialidade neurológica, por isso não recuperei nada. Quando vim do centro de reabilitação fui fazer fisioterapia para o meu fisioterapeuta normal, porém a especialidade dele era ortopedia.

Com o tempo a passar, o meu fisioterapeuta, em Barcelos, não se sentia com capacidade para me fazer terapia, tinha que ser uma terapia especifica.

Uma nossa amiga insistiu para irmos a um fisioterapeuta seu conhecido. Foi ai que descobrimos que eu deveria ter uma fisioterapia neurologia e não ortopedia. Indicou-nos uma professora e fisioterapeuta especializada em neurologia. Fui a uma avaliação e gostei da forma da pouca terapia que me fez, que tem por base a facilitação de sinergias musculares que organizam o controlo postural, cujo objetivo no meu caso é organizar a atividade muscular para que consiga recrutar mais sinergias musculares. Esta professora universitária tem uma clinica em Braga onde dá formação aos fisioterapeutas, que por sua vez foram seus alunos, e acompanha os utentes semanalmente. Estou nesta clinica desde outubro de 2018, a fazer a terapia neurológica e sinto muito melhor, com mais equilíbrio e já consigo comer sozinha.

Espero que agora esteja no caminho certo...

O que não entendo é que andei a vida toda a fazer fisioterapia que não era a correta, pelo contrario era prejudicial para a medula. Também fui operada á perna, com o intuito de rodar para fora e que nunca deveria fazer essa operação, pois a culpa de o pé estar virado para dentro não é do osso mas sim da orientação dos músculos, o que provocou um encurtamento de 4cm em relação a outra perna.

Os médicos, principalmente a fisiatra, deviam  informar que fisioterapia era aconselhável, não era mandar para o centro de reabilitação do norte que não  é  adequado para o meu problema.

Enfim, os utentes é que “sofrem” e são os prejudicados.

Acessibilidades para pessoas com deficiência

Li esta cónica\desabafo no jornal da minha terra, escrita por Manuel Barreto, e decidi publicar no meu blog e na minha página de facebook, para todos lerem e refletirem.

As acessibilidades para pessoas com deficiência motora 
“A queda de Jorge Falcato, deputado da nação na Assembleia da República, foi vista pelo povo e por todos os deputados.
Nem tudo é um mar de rosas para as pessoas com deficiência motora.
Em Portugal, por muito que se tenha feito e comparado com outros países, é uma gota de água. E pior é que rampas que não são rampas, inclinação excessiva, prédios construídos de novo sem esses acessos.
É olhar para a cidade de Barcelos e freguesias vemos que é preciso andar com os deficientes ao colo. Os velhos e deficientes motores foram esquecidos. Continuam a ser esquecidos porquê? Porque o espaço da rampa custa dinheiro.
Não é preciso olhar muito para perceber que ninguém nesta cidade se interessa por essas pessoas.
Imaginem construir-se prédios recentes sem resguardos em áreas públicas com uma altura de um metro, um metro e meio, sem proteção nenhuma. A pessoa vai a olhar para as vitrines e cai dessa altura e quebra a bacia. Se for velho é mais um que vai ficar numa cadeira de rodas.
Temos cronistas num jornal deste concelho que aponta falhas do poder político e utiliza uma linguagem e humor sarcasmo para magoar as pessoas. Não seria melhor denunciar essas falhas de acessibilidade e não humilhar as pessoas?”

Eu e a Paralisia Cerebral

Li um texto na página: “Aos olhos da Rita”, que adorei e no qual me identifico. Neste texto falar do que sinto/sentimos ao ser/sermos portadora/s de paralisia cerebral. Gostava de partilha-lo convosco, por isso, vou descreve-lo com algumas alterações e acrescentei frases do meu sentimento. 

“Quero dar-vos conta de como eu sinto e vivo com a paralisia cerebral. Dizem-me que sou positiva na maneira de ver e escrever o mundo em redor. É verdade que poucas vezes pensei em abordar este tema nos meus textos. Toca-me, vivo com ele e por isso ganhei vontade e é disso que vos falo, na minha maneira de ver as coisas.” 

Confesso que sou muito feliz e alegre. As pessoas questionam-me de estar sempre contente e sorridente, como se houvesse resolução para o meu problema que vai viver comigo para sempre… “Mas na verdade, eu encaro muito bem a paralisia cerebral, mas há coisas que me preocupam”, porque agora como sou adulta e já penso no meu futuro, em ter uma pessoa que me ame, tal como sou, em ter um trabalho efetivo, em ter a minha própria casa, em ter filhos,… Mas quem sabe, se um dia consiga ter isso tudo? Não existe impossíveis e irei provar a muita gente que conseguirei realizar os meus objetivos e sonhos, é viver um dia de cada vez e aproveitar o que a vida nos vai oferecendo! 

“Agora o que eu sei, é que a sociedade quando olha para uma pessoa com paralisia cerebral, pensa sempre assim: – “Ai coitadinha é tão lindinha, e nem vai casar nem ter filhos nem vai conseguir tirar a carta de condução…ai coitadinha “.

Coitadinho é de quem pensa assim. Digam lá se não concordam comigo? O meu pensamento é muito positivo e com boa disposição, que irei crescendo na diferença. Também acho que por mais que se criem dias de sensibilização, a sociedade ainda está muito aquém daquilo que podia ser a aceitação da diferença e daquela palavra bonita de dizer e pouco usada… a solidariedade. Não acham que é assim como digo e que tenho razão?

Por mim, encaro a vida com felicidade e alegria. Acho que não é preciso andarmos aí a chorar pelos cantos, porque senão, é pior para se ultrapassarem os obstáculos que vamos tendo ao longo do caminho da vida!.

A minha vida ainda é curta, mas digo-lhes que tenho memória de coisas por que já passei, aquilo que nem mesmo os adultos passaram. Dores, sofrimento, terapias que me revoltavam pela maneira como me doíam e eram feitas. Ouvir médicos a dizer coisas aos meus pais, pensando que eu não entendia tudo da maneira como eles diziam.” Ao fim de cada consulta, riamos da maneira com os médicos explicavam. Desde de pequenina, que os meus pais me explicavam sempre tudo, o porquê que tenho paralisia cerebral aos tratamentos, consultas,… “Acho que isso também me ajudou a ficar assim como sou, com uma carapaça sorridente” e com força para continuar a lutar. “Claro…os meus pais sempre muito amigos e preocupados. Sabe Deus como eles sofreram! A minha mãe muito presente, a correr comigo para todo o lado, onde achavam ou lhes contavam que poderia ter melhoras. O meu pai sempre positivo e a fazer-me rir, como um exemplo para lidar com a indiferença. Sempre a darem-me força para eu ser ainda mais forte. Foi por isso que consegui chegar aqui com esta determinação e boa disposição. Acho que agora já não vou perder três palavras essenciais para a minha forma de ser. Determinação, boa disposição e “tu conseguis”.

O meu percurso de vida ainda é curto, mas digo-vos que já passei por alguns obstáculos, que muitas pessoas, ao longo da sua vida toda, não passaram. No entanto encaro a vida a sorrir, tendo sempre em mente a palavra “Vontade!”.

Como já vos disse, quando tiver mais uns aninhos, quero ter um contrato de trabalho efetivo na Câmara Municipal de Barcelos ou noutra empresa, mas  para isso ainda tenho “batalhar” e “lutar” muito. “Quando se é diferente, não basta ser bom, tem que se ser muito bom, para marcar a tal diferença.” Aqui posso usar a frase que a minha mãe transmite-me: “Sem esforço nada se consegue!”.

“A família na questão de lutar, é importante porque nunca nos deixa ir abaixo. Mesmo baixinho e ao ouvido, eles estão sempre, sempre a repetir as palavras, “Querer e Determinação”. Para mim, isso tem um papel importante. Eu não vos vou mentir, não pensem que às vezes também não passo por momentos mais difíceis e tristes, porque a verdade é que passo, não sou diferente das outras pessoas… Mas essa tristeza passa logo para a boa disposição, começo por disfarçar e depois esqueço-me que estava triste.”

Existem dias em que sinto uma revolta dentro de mim, choro, grito e questiono: “O porquê que aconteceu isto a mim? Porquê que nasci assim? Como é que os médicos fizeram isto? Existe Deus? Se existe porquê estou assim?” Queria correr, saltar, ter uma vida de uma pessoa “normal”, ajudar os meus pais na pastelaria,… De seguida, passa tudo e tento pensar nas minhas qualidades e virtudes.

“Já percebi há algum tempo, quando comecei a pensar nisto tudo, que a família ao longo da minha  vida, terá sempre um papel importante. São eles que nunca me vão deixar de lembrar que tenho que sorrir, pela sorte que tenho em ser como sou!”

O meu caminho tem por base a vontade de querer, ainda mais, e de olhar o mundo, por vezes cruel, que me rodeia de forma sorridente. “Afinal a Diferença e a Paralisia Cerebral são apenas uma forma de viver.

Quem disse que a paralisia é que me impõem limites a mim? Fiquem já a saber que para mim não existem limites, sou eu que imponho à paralisia. Faço questão que ela perceba sempre quem manda!

Além disso, eu não sou a paralisia cerebral…eu sou a Ana Rita!