Estrangulamento medular

Tenho paralisia cerebral desde que nasci, provocada no parto (como podem ler a publicação “Na hora do meu nascimento”), com muita terapia e esforço consegui andar de andarilho, fazer a minha higiene sozinha, vestir sozinha, fazer tudo sozinha.

Licenciei-me em Finanças, trabalhei 2 anos na Câmara, tudo perfeito até dezembro de 2017. Quando comecei a sentir que estava a perder equilíbrio e com fadiga, mas pensava que era de uma medicação (que ajudava a minha hipertonia) e da fisioterapia. Estava a tomar uma medicação desde abril de 2017, porque vi na televisão o Dr. Rui Vaz a fazer uma operação inovadora ao cérebro, para melhorar a vida das pessoas com hipertonia e movimentos incontornáveis. Pedi á minha mãe para marcar uma consulta com o doutor, pois queria deixar o andarilho e ser mais livre. Não foi o Doutor que me atendeu, mas sim uma colega da sua equipa, mandou filmar o meu dia-a-dia e através dos vídeos disse que não podia fazer a operação, pois era um risco e que estava muito bem, dentro da paralisia. Mas que deveria tomar uma medicação para a hipertonia. A minha mãe não queria que eu tomasse essa medicação porque quando estive em Cuba tomei e esqueci-me de tudo o que tinha aprendido na escola. Mas comecei a tomar em doses pequenas.

No dia de natal, 24 de dezembro de 2017, assustei-me e tombei, com o tronco, para cima da cadeira que estava ao meu lado. A partir dai não me equilibrava muito, nem de joelhos. Na passagem de ano, ainda fui a pé a um recinto de festa, mas com muita dificuldade e desequilíbrio.

Em janeiro, fui a um médico e disse que era da medicação, parei com a medicação e continuava a piorar, não conseguia andar e comecei a andar de cadeira de rodas. Fui á colega do Dr. Rui Vaz, examinou-me e perguntou se era emoção e se era por causa de algum namorado, ri-me na cara da médica e disse que não era emoção nem namorado nem nada, não sabia o que era, mas que tinha algo tinha. Conclusão, receitou-me uns calmantes e antidepressivos, visto que só chorava e estava deprimida.

Passado 2 semanas fui para as urgências do hospital de Braga, onde fui vista por quatro neurologistas. Examinaram-me da cabeça aos pés durante uma hora, não viram nada de especial. Insistiam que era emoção, mais uma vez ri-me na cara delas e passei-me, a emoção não me paralisava. Queriam injetar toxina botolinica nas penas, não autorizei, pois não sabiam o que eu tinha e iam injetar apenas porque sim.

Semanas mais tarde, fui a outro médico que também não descobriu nada, o tempo a passar e eu a ficar pior, nem conseguia comer sozinha, nem fazer nada, só mexer a cabeça.

Primeiro que descobrissem o que eu tinha, demoraram 4 messes.

Com o tempo a passar e cansada de não saber o que tinha, ligamos para a associação que andei fazer fisioterapia em crianças, e pedimos o contracto do médico neuropediatra que me viu em bebé. Falamos com ele e marcamos consulta de urgência onde ele se encontrava, Oliveira de Azeméis. Lá fomos nós, examinou e mandou-me urgentemente fazer uma ressonância ao corpo todo. Fiz a ressonância em Coimbra numa clínica da sua confiança. No mesmo dia em que fiz a ressonância, o doutor Luís ligou a dizer que tinha um estrangulamento medular na C3 e C4 com edema, para ir urgentemente para o hospital de Braga para ser operada. Só que demoram 29 dias a chamar para a operação, mais tempo com a medula estrangulada.

A operação foi a 9 de Abril de 2018, felizmente, correu bem. Estive quase 3 meses à espera para ir para o centro de reabilitação do norte, porque o médico que me operou e a fisiatra não me mandaram diretamente para o centro de reabilitação.

No centro de reabilitação do norte estive um mês e meio, sem melhoras. Os fisioterapeutas não tinham especialidade neurológica, por isso não recuperei nada. Quando vim do centro de reabilitação fui fazer fisioterapia para o meu fisioterapeuta normal, porém a especialidade dele era ortopedia.

Com o tempo a passar, o meu fisioterapeuta, em Barcelos, não se sentia com capacidade para me fazer terapia, tinha que ser uma terapia especifica.

Uma nossa amiga insistiu para irmos a um fisioterapeuta seu conhecido. Foi ai que descobrimos que eu deveria ter uma fisioterapia neurologia e não ortopedia. Indicou-nos uma professora e fisioterapeuta especializada em neurologia. Fui a uma avaliação e gostei da forma da pouca terapia que me fez, que tem por base a facilitação de sinergias musculares que organizam o controlo postural, cujo objetivo no meu caso é organizar a atividade muscular para que consiga recrutar mais sinergias musculares. Esta professora universitária tem uma clinica em Braga onde dá formação aos fisioterapeutas, que por sua vez foram seus alunos, e acompanha os utentes semanalmente. Estou nesta clinica desde outubro de 2018, a fazer a terapia neurológica e sinto muito melhor, com mais equilíbrio e já consigo comer sozinha.

Espero que agora esteja no caminho certo...

O que não entendo é que andei a vida toda a fazer fisioterapia que não era a correta, pelo contrario era prejudicial para a medula. Também fui operada á perna, com o intuito de rodar para fora e que nunca deveria fazer essa operação, pois a culpa de o pé estar virado para dentro não é do osso mas sim da orientação dos músculos, o que provocou um encurtamento de 4cm em relação a outra perna.

Os médicos, principalmente a fisiatra, deviam  informar que fisioterapia era aconselhável, não era mandar para o centro de reabilitação do norte que não  é  adequado para o meu problema.

Enfim, os utentes é que “sofrem” e são os prejudicados.